MURCIA, 27 de febrero.

En un esfuerzo por visibilizar la situación de las personas afectadas por enfermedades raras, el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia (SIER) ha revelado que hay 86.121 individuos diagnosticados con alguna enfermedad rara, ya sea de manera confirmada o en fase de sospecha. Esta cifra corresponde a los datos recopilados hasta el 31 de diciembre de 2024.

La información se hizo pública durante un evento organizado por la Consejería de Salud en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, según un comunicado emitido por la Comunidad Autónoma.

Las enfermedades raras, que abarcan más de 7.000 distintas patologías, aunque cada una afecta a un número reducido de personas, en conjunto representan entre el 6 y el 8 por ciento de la población total.

El SIER se nutre de más de 50 fuentes de información que han proporcionado hasta ahora alrededor de ocho millones de informes con el objetivo de identificar a quienes enfrentan estas condiciones de salud poco comunes.

En la actualidad, se han registrado 107.179 enfermedades raras entre personas vivas en la región, lo que indica que algunos pacientes padecen más de una de estas afecciones. De estos afectados, el 52,8% son mujeres y el 47,2% hombres.

Adicionalmente, se ha documentado que el 27,2% de las personas afectadas cuenta con reconocimiento oficial de discapacidad, mientras que el 9,4% tiene reconocimiento de dependencia.

Para mejorar la atención a este colectivo, la Región ha desarrollado un Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) que incluye 178 objetivos estratégicos.

El consejero de Salud, Juan José Pedreño, ha dicho que ya se han iniciado las discusiones para una nueva versión del Plan, en colaboración con diversas asociaciones que representan a estos pacientes en la Región.

Este nuevo PIER aspira a alcanzar un consenso entre todos los sectores involucrados, y ya están en marcha conversaciones con profesionales de la salud, servicios sociales y educativos para integrar sus opiniones antes de su presentación, prevista para este año.

El plan contemplará diez líneas estratégicas que abarcan áreas como epidemiología, recursos terapéuticos, servicios sociales, investigación, prevención, información y educación.

Estos enfoques cubren aspectos sanitarios cruciales como detección temprana, diagnóstico y tratamiento, así como componentes educativos y de formación, investigación y coordinación entre distintos sectores.

“La implementación del PIER ha permitido significativos avances tanto en la prevención de enfermedades como en la atención sanitaria”, ha declarado Pedreño, quien destacó también los progresos realizados en tratamientos, provisión de información a los pacientes, intervenciones en el ámbito educativo y apoyo social, además de la capacitación especializada del personal de salud y el impulso a la investigación en este campo.

Por otro lado, el Gobierno regional ha introducido nuevas deducciones fiscales para la declaración de la renta de 2025, que beneficiarán a las familias con personas afectadas por enfermedades raras, permitiendo una desgravación de hasta 300 euros anuales para cubrir gastos de tratamiento y cuidado.

Esta iniciativa brindará un alivio significativo a las más de 86.000 personas en la Región que actualmente enfrentan estas complejas condiciones de salud, ayudando a mejorar su calidad de vida mediante un apoyo económico tangible.