El 18 de diciembre, en Murcia, se dio a conocer una importante decisión del Consejo de Gobierno. A instancias del consejero de Salud, se aprobó un presupuesto de 709.873 euros destinado al contrato que permitirá la integración de la 'Red Únicas' en los sistemas informáticos del Servicio Murciano de Salud (SMS). Esta innovadora plataforma tecnológica nacional tiene como objetivo conectar hospitales, centros de investigación y profesionales de salud de toda España, buscando mejorar la atención a aquellos pacientes que sufren enfermedades raras.

La 'Red Únicas' representa un avance significativo en la conectividad digital entre comunidades. Su implementación permite el intercambio de información clínica vital y una mejor coordinación en la atención de pacientes con patologías poco frecuentes, especialmente en el caso de los más jóvenes. Esta integración no solo busca limitar los desplazamientos innecesarios, sino también garantizar una atención especializada, sin importar la ubicación del paciente.

Con este nuevo impulso, el SMS se alineará con un modelo de atención personalizada interconectada, que operará bajo la aplicación de herramientas y protocolos uniformes a lo largo de todos los nodos de la 'Red Únicas'. Esto significa que los pacientes pediátricos con enfermedades raras tendrán acceso a atención especializada en cualquiera de los nodos de la red, como si estuvieran recibiendo tratamiento en su centro de referencia local, sin importar dónde residan.

Esta iniciativa se enmarca en un esfuerzo por reforzar la equidad y la calidad en los servicios de salud. El proyecto incluye, por un lado, la creación y despliegue de un nodo en la región que conectará el SMS a la red nacional y, por otro, la provisión de licencias tecnológicas especializadas para asegurar la eficacia y la seguridad del sistema. Financiado mediante fondos europeos de NextGeneration, este esfuerzo representa un compromiso firme con la salud pública.

La implementación de este nodo permitirá un intercambio de información clínica de manera segura y ágil, asegurando que los pacientes y sus familias reciban atención más rápida y cualificada, dejando atrás los desplazamientos innecesarios. Este proceso se desarrollará en varias fases que se extenderán hasta junio de 2026, comenzando con el análisis y diseño de la plataforma, seguido por la instalación y conexión del nodo autonómico al nodo nacional.

Impulsada por la Federación de Enfermedades Raras y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la 'Red Únicas' busca crear un ecosistema colaborativo que ofrezca una atención integral y coordinada a los pacientes con enfermedades raras. En la actualidad, ya forman parte de esta red 30 hospitales, entre ellos el Hospital Virgen de la Arrixaca, fortaleciendo así la colaboración interhospitalaria en el país.