Murcia, 22 de noviembre. La Región de Murcia ha dado un paso significativo en la atención a personas con acondroplasia y displasias óseas desde la creación, en 2007, de una consulta especializada en el hospital Virgen de la Arrixaca. Este servicio, que forma parte de la Sección de Genética Médica, ofrece atención integral y personalizada a los pacientes.

La acondroplasia, reconocida como la forma más común de displasia ósea, se trata de una manera innovadora gracias a un enfoque multidisciplinario. Los beneficiarios de este servicio reciben atención simultánea de un equipo diverso, que incluye especialistas en Genética Médica, traumatología, rehabilitación y neurología. Esta colaboración permite una valoración exhaustiva y la formulación de tratamientos adaptados a cada situación.

Además, la consulta busca optimizar el tiempo de los pacientes coordinando las visitas con las pruebas complementarias necesarias y facilitando la intervención de otros médicos cuando sea pertinente, como otorrinolaringólogos o neurocirujanos. Esto garantiza una experiencia de atención más fluida y efectiva, mejorando notablemente la calidad del servicio brindado.

Durante la apertura del XXVI Congreso Nacional de Acondroplasia y otros problemas del crecimiento, que celebra la Asociación Nacional de Problemas de Crecimiento 'Crecer', el consejero de Salud, Juan José Pedreño, subrayó la importancia de esta consulta en la atención integral a los pacientes. Este año, la asociación también festeja su 40 aniversario de labor en Murcia.

Pedreño enfatizó que la labor de la Sección de Genética Médica ha sido crucial en la atención de quienes padecen acondroplasia, recordando que hace cinco años se estableció como parte de la Red de Referencia Europea (ERN Bond), reafirmando su compromiso con el bienestar de estos pacientes.

Asimismo, en 2023, Murcia se posicionó como líder en el uso del tratamiento con Vosoritida, un medicamento que estimula el crecimiento óseo, siendo una de las primeras comunidades autónomas en adoptarlo. Actualmente, 15 niños están bajo este tratamiento en el hospital, donde se realizan estrictos controles clínicos.

El consejero de Salud destacó los resultados positivos en términos de seguridad y eficacia del medicamento, así como sus beneficios en el crecimiento de los pacientes que lo utilizan.

La Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento 'Crecer', fundada en Murcia en 1985, tiene como objetivo apoyar a aquellos con problemas de crecimiento en diversas áreas, sociales, sanitarias y laborales. En este contexto, Pedreño definió el congreso como un espacio privilegiado para forjar un futuro esperanzador.

Finalmente, el consejero hizo hincapié en el compromiso de la Consejería de Salud por fortalecer la atención genética, fomentar la investigación en enfermedades raras y avanzar hacia un sistema de salud cada vez más inclusivo y equitativo. “Es nuestra responsabilidad ética y social responder a la confianza que depositan en nosotros, ya que cada caso representa una vida, una historia y una familia”, concluyó Pedreño.