"Murcia acoge investigación pionera sobre enfermedades raras visuales en España"

El Grupo de Investigación Social en Enfermedades Raras Visuales 'GISERV', asociado a la Asociación Retina Murcia (Retimur), ha presentado el primer Estudio Sociológico sobre enfermedades raras visuales en España. En este estudio participaron cerca de 500 personas de diferentes regiones del país, demostrando la importancia de abordar este tipo de patologías desde una perspectiva social.

El consejero de Salud, Juan José Pedreño, resaltó la relevancia de la investigación social en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras visuales y sus familias. Según fuentes del Gobierno regional, este enfoque permite obtener datos fundamentales para implementar políticas públicas que garanticen una atención adecuada y fomenten la inclusión social de estos ciudadanos.

"Mientras la investigación biomédica avanza en la búsqueda de tratamientos efectivos para las patologías de baja prevalencia, es vital contar con información precisa sobre diagnóstico y recursos disponibles para garantizar una atención integral a los pacientes", añadió Pedreño.

En España, aproximadamente 70.000 personas sufren enfermedades raras de carácter visual. Sorprendentemente, el 77% de los afectados recibe un diagnóstico en un plazo de tres años o menos, cifra que contrasta con la realidad de otras enfermedades raras. Este dato subraya la importancia de seguir investigando y trabajando en pro de una detección temprana y un abordaje integral de estas patologías poco frecuentes.