24h Murcia.

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Sistema de salud brinda atención a más de 107.000 personas de la Región afectadas por enfermedades raras.

Sistema de salud brinda atención a más de 107.000 personas de la Región afectadas por enfermedades raras.

El número de personas que reciben atención sanitaria debido a enfermedades raras en la Región de Murcia ha alcanzado más de 107,000, lo que representa aproximadamente el 7% de la población. Estos datos, correspondientes a 2021 y recogidos por el Sistema de Información de Enfermedades Raras, revelan la magnitud de esta problemática en la sociedad actual.

De ese total, el 52% son mujeres y el 48% son hombres. Se han registrado un total de 135,020 enfermedades raras, lo que equivale a 881.6 casos por cada 10,000 habitantes. Además, se ha detectado que algunas personas están afectadas por más de una enfermedad rara.

Estos datos fueron presentados por el consejero de Salud, Juan José Pedreño, durante la inauguración del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que tuvo lugar en la Universidad Católica de Murcia (UCAM). Pedreño destacó el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, el cual abarca 10 líneas estratégicas, 49 objetivos, 189 actuaciones, 177 indicadores y un sistema de evaluación de resultados.

En cuanto a los tipos de enfermedades raras más comunes, las anomalías congénitas encabezan la lista con un 29.5% de los casos. Le siguen las enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas, así como los trastornos inmunitarios, con un 14.5% y las enfermedades del sistema nervioso, con un 13.4%. Es importante mencionar que el 32.5% de los afectados tienen reconocimiento oficial de discapacidad y el 12.4% son dependientes.

En los últimos años, se han implementado medidas para mejorar la atención integral a los pacientes con enfermedades raras y promover la coordinación entre los diferentes servicios de salud. En Atención Primaria se ha puesto en marcha la consulta no presencial, que agiliza el proceso de diagnóstico. Además, en el ámbito hospitalario se han desarrollado consultas interdisciplinares para grupos específicos de enfermedades raras.

El Servicio Murciano de Salud también ha trabajado en programas específicos para pacientes pediátricos con enfermedades raras, así como en la mejora del acceso a recursos terapéuticos y productos sanitarios. Además, se ha impulsado la investigación sobre epidemiología, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, incluyendo el estudio de medicamentos huérfanos y la utilización de tecnología NGS para el análisis genómico.